Artikkel
Flertallet i Bioteknologirådet, der vi er medlemmer, foreslår nå at «tidlig ultralyd» ikke skal regnes som fosterdiagnostikk, men kun som svangerskapsomsorg. Dette mener vi er uheldig.
Ultralydundersøkelse i svangerskapsuke 17–19 har vært tilbudt siden 1980-tallet. Formålet med undersøkelsen er å gi informasjon om svangerskapslengde, termin, antall fostre og morkakens plassering. Den kan også gi informasjon om fosterets anatomi og eventuelle utviklingsavvik (1) . For å unngå kontroversene og den spesielle reguleringen av fosterdiagnostikk, ble undersøkelsen i sin tid utdefinert av bioteknologiloven (§ 4-1) (2) . Dette til tross for at den fyller bioteknologilovens definisjon av fosterdiagnostikk, som «en undersøkelse av føtale celler, foster eller en gravid kvinne med det formål [...] å påvise eller utelukke sykdom eller utviklingsavvik hos fosteret» (3) .
Nå ønsker flertallet i Bioteknologirådet å gjøre det samme grepet med tidlig ultralyd i svangerskapsuke 11–14: å omdefinere undersøkelsen fra fosterdiagnostikk til kun svangerskapsomsorg (4) . Dette til tross for at også denne undersøkelsen har påvisning av sykdom og utviklingsavvik som ett av sine formål. Tidlig ultralyd ble et tilbud til alle gravide etter Stortingets bioteknologiforlik i 2020. Hvis undersøkelsen unntas fra definisjonen av fosterdiagnostikk, og dermed fra regulering i bioteknologiloven, bortfaller samtidig kravet om skriftlig samtykke og det særlige informasjonskravet i § 4-4. Dette vil vi advare mot fordi det kan undergrave gravides rett til å ta informerte helsevalg og til likeverdige helsetjenester.
Tilpasset informasjon
Tilpasset informasjon
Ultralydundersøkelsene i svangerskapet er ikke som andre undersøkelser. De kan gi uventet informasjon om avvik hos fosteret, informasjon som setter gravide og par overfor vanskelige valg. I likhet med andre undersøkelser kan de gi uavklarte funn som krever belastende og tidkrevende tilleggsundersøkelser. Dette er det viktig å forberede pasienten på. God og tilpasset informasjon til over 50 000 gravide hvert år er viktig, men krevende for helsetjenesten å sikre (5) .
Ultralydundersøkelsene i svangerskapet er ikke som andre undersøkelser. De kan gi uventet informasjon om avvik hos fosteret, informasjon som setter gravide og par overfor vanskelige valg
Hvis kravet om skriftlig samtykke og særlig informasjon bortfaller, frykter vi at informasjonsplikten blir enda dårligere ivaretatt og at mange gravide vil ta imot undersøkelsen uten å ha gjort et informert valg. Mange gravide er sårbare, og belastningen som et ikke-informert valg kan lede til, kan også øke risikoen for psykiske plager.
Informasjonen i forkant av tidlig ultralyd bør tilpasses pasientens helsekompetanse, språk, livssituasjon og verdier. Omtrent en tredjedel av gravide i Norge har innvandrerbakgrunn. Kommunikasjonsproblemer i møte med helsesektoren utgjør en betydelig utfordring, der tolk alene ikke er svaret. Det kreves også kulturell kompetanse (6, 7) . For å sikre dette vil informasjonsplikt være viktig. Noen gravide og par vil takke nei til undersøkelsen, for eksempel ut fra en etisk overbevisning om at det ikke er riktig å undersøke fosterets egenskaper. Da må de ha fått informasjon som setter dem i stand til å vurdere fordeler og ulemper ved sin situasjon.
«Rutinisering»
«Rutinisering»
Uten tilstrekkelig informasjon er det fare for at noen gravide oppfatter undersøkelsen som noe som «bare hører med», som er sterkt anbefalt eller som et pålegg mer enn et tilbud. Vi risikerer en «rutinisering» av tidlig ultralyd. Det samme kan hevdes å ha skjedd for ultralydundersøkelsen i uke 17–19, som nettopp omtales som «rutine-ultralyden» (1) .
Fosterdiagnostikk reiser fortsatt etiske spørsmål – både for samfunnet og for gravide og par. Med den foreslåtte reguleringen risikerer dette å bli underslått
I flere kontroversielle medisinsk-etiske spørsmål har vi sett en utvikling fra legalisering , via institusjonalisering til normalisering (8) . Det som begynner som et vanskelig etisk spørsmål, ender opp med å bli et «normalt», rutinepreget tilbud i helsetjenesten. Vi ser forslaget om å unnta tidlig ultralyd fra reguleringen som fosterdiagnostikk som et ledd i en slik utvikling. Men fosterdiagnostikk reiser fortsatt etiske spørsmål – både for samfunnet og for gravide og par. Med den foreslåtte reguleringen risikerer dette å bli underslått.
Ved å regulere tidlig ultralyd kun som «svangerskapsomsorg» defineres en viktig fosterdiagnostisk undersøkelse ut av bioteknologiloven og dermed ut av Bioteknologirådets mandat. Dette er uheldig. Fosterdiagnostikk er fortsatt et viktig etisk tema, og ultralydmetoder og genetiske metoder for fosterdiagnostikk må ses i sammenheng og diskuteres på en helhetlig måte.
Siden ultralydundersøkelsene i uke 11–14 og uke 17–19 har samme formål, er det gode grunner til at de reguleres likt. Men vi bør gjøre det motsatte av det som nå er foreslått: Vi bør fjerne unntaket i bioteknologilovens § 4-1 og heller benevne undersøkelsene med deres rette navn: De er fosterdiagnostikk, og de bør reguleres som det.